OBS: Du er nu offline

Der er forskel på ikke at ville – og ikke at kunne

Forestil dig, at du oven i én gigtsygdom får én til, som fuldstændig sparker benene væk under dig – både fysisk og mentalt. Du har smerter, kan ikke tåle den medicin, der skulle sætte sygdommen i bero, og du er fuldkommen udmattet. Men din sagsbehandler er kun optaget af én ting: Du skal tilbage i en eller anden form for arbejde. NU! Læs mere under billedet
Gigt

Tekst: Lisbeth Nannestad Jørgensen  /  Foto: Jesper Westley

Karina Edelweiss Andersen er 47 år. Hun har, siden hun var helt ung, haft rygsygdommen skoliose, og for snart fire år siden kom diagnosen leddegigt oveni.

”Skoliosen havde jeg lært at leve med, men da jeg fik leddegigt, fik jeg for alvor et knæk. Behandlingsforløbet var vanskeligt. Det var som en rutsjebane: Op- og nedture, frustrationer over, at det var så vanskeligt at finde en medicin, jeg kunne tåle, og som virkede – og så samtidig at skulle forsøge at holde fast i mit arbejde. Det var den sværeste periode i mit liv. Jeg kunne ingenting og var fuldkommen på hælene både fysisk og psykisk,” fortæller Karina.

Da der efter 1½ år kom styr på behandlingen, startede Karina i et fleksjob i en blomsterforretning, som hun selv havde skaffet sig. I begyndelsen gik det godt, men pludselig blev hun igen alvorligt syg og indlagt i flere omgange.

”Selvom jeg var sygemeldt, skulle jeg løbende kontakte kommunen,” fortæller Karina. ”Og det var meget tydeligt, at sagsbehandlerens agenda udelukkende gik ud på at få mig tilbage i jobbet hurtigst mulig, så der kunne sættes hak ved, at jeg ikke længere figurerede i systemet som sygemeldt.”

Hallo! Hører du, hvad jeg siger?

Karina oplevede samtalerne med sagsbehandleren som absurde. Det var som om, Karinas beskrivelser af de smerter og begrænsninger, som hendes sygdom medførte, slet ikke trængte ind. Forståelsen for og indsigten i, hvor indgribende en gigtsygdom som Karinas kan være, var ikke-eksisterende.

”Man kan jo ikke se på mig, at jeg er syg. Og når jeg fortalte om, hvordan gigten påvirker mig – smerterne, trætheden, koncentrationsbesværet og så videre – blev det bare slået hen,” fortæller hun. ”Min sagsbehandler var kun fokuseret på, at jeg hurtigst muligt skulle tilbage til arbejdsmarkedet. Det var som om, det var det eneste succeskriterium.”

Karina følte sig hårdt presset af både sin kommune og sin arbejdsgiver. Derfor besluttede hun at kontakte sin fagforening, som sørgede for, at hun fik tilknyttet en dygtig og dedikeret konsulent.

”Det var en kæmpe støtte. Konsulenten og jeg gennemgik grundigt min situation og mine daglige udfordringer. Hun foreslog mig at skrive dagbog, så vi havde noget konkret at holde os til. Så da vi skulle mødes med kommunen, var vi godt rustet. Samtidig var konsulenten inde i reglerne og kunne udfordre sagsbehandleren, hvis de svar, vi fik, ikke var fyldestgørende eller ikke gav mening. Hun formåede at holde fokus på sagens kerne: At jeg var kronisk syg og befandt mig i et uafklaret medicinsk behandlingsforløb. Og hun gjorde det klart, at det stadig ikke var realistisk at sende mig tilbage på arbejde.”

Hul igennem

I dag har Karina det væsentligt bedre. Leddegigten er i øjeblikket i ro, og efter at være blevet afskediget fra sit gamle fleksjob har hun endnu en gang selv skaffet sig et nyt. Hun arbejder nu i en anden blomsterforretning otte timer om ugen.

Karina er ikke i tvivl om, at hjælpen fra hendes fagforening har været afgørende for, at der kom hul igennem, og at hun til sidst fik mulighed for selv at få indflydelse på sit arbejdsliv.

”Fagforeningskonsulenten har stået bag mig hele vejen. Hun har holdt fast i, at jeg både kan og vil arbejde med det, jeg er uddannet til. Det handler bare om at tilpasse timetallet og arbejdsopgaverne,” fastslår hun og slutter: ”Det er en stor tryghed at vide, at jeg endelig har et arbejde, jeg er glad for og god til. Og som jeg kan magte. Men jeg synes, det er et stort problem, hvis man som jeg oplever at blive mødt med en fordom om, at man ikke vil – når sandheden er, at man i nogle perioder ganske enkelt ikke kan. Jeg er utroligt taknemmelig for den støtte og opbakning, min fagforening gav mig. Men det er alligevel tankevækkende, at man som almindelig borger er nødt til at alliere sig med en professionel bisidder for at blive hørt.”

Tak til blomsterforretningen Drivhuset i Gentofte for lån af lokaler til foto.

Billedtekst side 22: Karina Edelweiss Andersen er egentlig uddannet pædagog, men har også taget en række kurser i blomsterbinding, da hun var helt ung. ”Det er en stor tryghed at vide, at jeg nu endelig har et arbejde, jeg er glad for og god til. Og som jeg kan magte,” siger hun.

Rød boks: ”Det er tankevækkende, at man som almindelig borger er nødt til at alliere sig med en professionel bisidder for at blive hørt.”

Karina Edelweiss Andersen